Vis ma vie avec Laure, référente de parcours au sein de l’Equipe Relai Handicap Rare

-Pourriez-vous vous présenter et nous expliquer votre rôle en tant que référente de parcours au sein de l’ERHR ?

Je suis référente de parcours au sein de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) depuis août 2024, avec une formation initiale d’infirmière. Mon rôle consiste à accompagner les situations complexes liées aux handicaps rares, en apportant un soutien aux personnes concernées, à leurs aidants, ainsi qu’aux professionnels impliqués dans leur prise en charge.

Pour définir, un handicap rare n’est pas nécessairement lié à une maladie rare mais il peut résulter d’une maladie courante, tandis que certaines maladies rares peuvent, elles, être associées à un handicap rare. Cette distinction est essentielle, car elle montre que le handicap rare, bien qu’il soit une réalité complexe, peut parfois échapper à une définition simple, et les situations rencontrées sont d’une grande diversité. C’est pourquoi l’équipe propose une prise en charge individualisée, en s’appuyant sur l’expertise de différents professionnels et en mobilisant les ressources adaptées à chaque cas spécifique.

Lorsqu’une demande nous parvient, qu’elle émane des familles ou des structures, l’accès à notre équipe est ouvert à tous, sans critères préalables. Chaque demande fait l’objet d’une évaluation médicale réalisée en équipe afin de déterminer si elle relève d’un « handicap rare ». Si la situation est qualifiée, l’ERHR intervient en fonction des besoins identifiés : accompagnement, gestion d’une rupture de parcours, réponse à une demande d’information ou appui technique sur une déficience spécifique.

Nous procédons à une analyse approfondie de chaque cas en recueillant des données sur la déficience ou la pathologie, les critères de criticité et les ruptures éventuelles. En fonction de cette analyse, un plan d’intervention est élaboré pour répondre à la demande initiale, mobilisant au besoin des professionnels pour évaluer la situation et proposer des solutions adaptées.

Notre mission est d’être à l’écoute et de proposer un accompagnement personnalisé, dans une démarche respectueuse de l’autodétermination, afin de répondre au mieux aux attentes et aux besoins des personnes concernées.

-Quelles sont les principales difficultés rencontrées lors de l’accompagnement des patients en situation de handicap rare ? Ces difficultés peuvent-elles entraîner des ruptures dans leur parcours de vie ?

Parmi les principales difficultés rencontrées :

• Le cloisonnement des spécialités (médicales, médico-sociales), rendant la coordination des intervenants complexe.
• Les listes d’attente dans certaines structures, notamment celles spécialisées dans les troubles du comportement. De plus, ces structures ne combinent pas toujours un accompagnement psychiatrique avec un soutien éducatif, ce qui complique la prise en charge globale des personnes concernées.
• La difficulté d’accès à l’information, tant pour les familles que pour les professionnels, souvent en errance et ne sachant pas à qui s’adresser.
• Certaines déficiences associées à des troubles du comportement représentent une  problématique : ces patients peuvent ne plus être accueillis dans des établissements, car leur prise en charge présente un risque pour leur sécurité ou celle des autres.

Ces difficultés, en effet, entraînent fréquemment des ruptures de parcours, accentuant les besoins d’accompagnement et de coordination.

-Comment l’ERHR mobilise-t-elle les ressources disponible tant au niveau du territoire et nationales pour répondre au besoin des usagers ?

À l’échelle nationale :

L’ERHR travaille en collaboration avec les centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR), spécialisés dans des thématiques spécifiques comme la surdicécité, l’épilepsie sévère ou les déficiences sensorielles associées. Ces partenariats permettent de mobiliser des expertises pointues sur des cas complexes.

À l’échelle locale :

Nous collaborons avec un certain nombre d’équipes mobiles spécialisées présentes sur le territoire APAJH, IRSAM… afin de mettre en réseau les ressources pour répondre de manière adaptée et efficace aux besoins exprimés.

-Qu’est-ce qui vous inspire ou vous motive le plus dans votre travail dans votre rôle de référente de parcours ?

Ce que j’apprécie particulièrement, c’est la vision globale qu’offre ce poste. J’aime analyser chaque situation dans sa globalité, mobiliser les partenaires  et jouer un rôle de « chef d’orchestre » en coordonnant les expertises nécessaires pour répondre aux besoins des personnes accompagnées. Mon parcours d’infirmière dans différents milieux (milieu hospitalier, en libéral, et en institut médico éducatif (IME) avec des enfants TSA et déficients intellectuels) m’a permis de développer une compréhension large des situations et des enjeux, ce qui enrichit mon approche dans ce rôle.

-Auriez-vous une anecdote ou une situation marquante à partager qui illustre l’importance de votre mission au sein de l’ERHR ?

Une situation m’a effectivement marquée : celle concernant un SESSAD* qui nous a sollicités pour évaluer une sortie de dispositif. Les professionnels étaient confrontés à des doutes sur leur efficacité dans l’accompagnement d’un enfant. Après une analyse et des échanges avec notre équipe, nous avons confirmé que leur travail répondait pleinement aux besoins identifiés. Cette validation les a beaucoup rassurés et confortés dans leur démarche.

*Services d’éducation spéciale et de soins à domicile.