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Maladies neurodégénératives : repérer, orienter et accompagner les parcours de santé difficile

Maladies neurodégénératives : repérer, orienter et accompagner les parcours de santé difficile

Agir face à une situation qui alerte                         

Ce matin, en entrant chez Mme B., 72 ans, vous remarquez une tasse de thé renversée sur la table. Elle semble hésitante, oublie ses rendez-vous et se perd parfois en voulant rejoindre son jardin. Depuis quelque temps, vous constatez qu’un ami, régulièrement présent, a des conduites addictives, ramène des fréquentations au domicile et gère sa carte bancaire. Mme B. vit seule dans un logement insalubre et inadapté, rencontre des difficultés dans les actes de la vie quotidienne et est financièrement fragile. Ses troubles de mémoire altèrent sa capacité de jugement et compliquent la gestion de son quotidien.

En tant que professionnels de santé, ces signes vous alertent : s’agit-il d’un début de maladie neurodégénérative ?

Face à ces situations, une question s’impose : comment réagir rapidement, informer la famille et sécuriser le quotidien avant que l’état ne se dégrade ?

Les maladies comme Alzheimer ou Parkinson évoluent progressivement, entraînant perte de mémoire, désorientation, troubles du comportement et difficultés dans les gestes du quotidien. Dans ce contexte, il est nécessaire de repérer, orienter et soutenir les patients et leurs familles afin de maintenir le plus longtemps possible une qualité de vie à domicile.

Alerter le médecin et initier le diagnostic
Lorsqu’une personne présente des oublis répétés, une désorientation ou des troubles du comportement, la première étape consiste à en parler avec le médecin traitant. Celui-ci pourra proposer un bilan complet, orienter vers une consultation mémoire ou un neurologue libéral, et, si nécessaire, mobiliser une équipe mobile de gériatrie ou organiser un passage en hôpital de jour gériatrique. Cependant, certaines personnes âgées n’ont pas de médecin traitant ou rencontrent des difficultés pour accéder aux soins. Dans ce cas, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) peuvent être sollicitées pour aider à trouver un médecin disponible ou informer sur les dispositifs de santé existants. Votre rôle, en tant que professionnel de premier recours, est aussi d’accompagner la famille dans ce parcours parfois compliqué : expliquer les étapes, rassurer et maintenir un climat de confiance. Dans ces moments d’incertitude, les proches vous considèrent souvent comme leur premier repère fiable.
 
Adapter le maintien à domicile
L’accompagnement à domicile doit être ajusté en fonction de la sévérité des troubles de la personne.
Pour des troubles légers à modérés, l’intervention commence souvent par des démarches administratives, comme la demande d’APA (allocation personnalisée d’autonomie), qui peut financer l’accueil de jour, les aides techniques ou une partie des interventions à domicile.  Pour toute orientation et information sur l’accompagnement, des structures telles que Zourit Santé ou les Maisons Cœur Alzheimer peuvent être sollicitées. Les équipes spécialisées maladies neurodégénératives jouent un rôle central : elles proposent des programmes de réhabilitation cognitive et aident à adapter l’environnement au domicile afin de sécuriser et faciliter le quotidien de la personne.
Lorsque les troubles deviennent plus marqués, les besoins augmentent. Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) assurent la continuité des soins en soutien à l’infirmier libéral, tandis que les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) prennent en charge les gestes essentiels de la vie quotidienne. L’APA continue de soutenir le financement des dispositifs nécessaires, notamment l’accueil de jour et les aides techniques ou le maintien à domicile.
En cas de troubles du comportement aggravés, le recours à des unités spécialisées, telles que l’unité cognitivo-comportementale (UCC) ou le court séjour Alzheimer, permet de réévaluer le traitement et d’assurer une prise en charge adaptée. Les centres de ressources territoriaux (CRT) peuvent également jouer un rôle clé tout au long du parcours, en coordonnant les interventions, en renforçant l’accompagnement à domicile et en garantissant la continuité des soins.
 
Soutenir les aidants et prévenir leur épuisement
L’engagement des proches aidants est soutenant mais il expose à une grande fatigue. Différentes solutions existent pour leur offrir du répit : parcours aidants, accueil temporaire, relayage à domicile, plateformes de répit ou accompagnement psychologique proposé par des associations comme le GIPSAP, France Alzheimer Réunion , ORIAPA, Fondation Père Favron…. Ces dispositifs permettent aux familles de souffler, tout en maintenant une continuité de soins et de stimulation pour la personne malade. Consultez les fiches annuaire pour soutenir les aidants. 
 
Anticiper l’évolution de la maladie
Avec le temps, les besoins de la personne évoluent et il devient nécessaire de préparer plusieurs aspects de son parcours. L’adaptation du logement et l’accès aux aides techniques doivent être anticipés pour garantir la sécurité et le confort au domicile. La médiation familiale en cas de conflit, mais aussi la protection juridique via le mandat de protection future, la curatelle ou la tutelle, permettent d’assurer la protection de la personne et de ses biens. Parallèlement, l’orientation vers des structures spécialisées, telles que les EHPAD, les unités d’hébergement renforcé (UHR) ou les unités de soins longue durée (USLD), doit être envisagée avant que la situation ne devienne critique. Le suivi régulier par les services hospitaliers gériatriques et les neurologues de ville, associé à la constitution d’un dossier d’aide sociale à l’hébergement, contribue à sécuriser le parcours et à maintenir une qualité de vie adaptée aux besoins de la personne.
 
Coordonner le parcours de santé
La coordination est indispensable tout au long du parcours, pour garantir un suivi cohérent, éviter les ruptures de soins et mobiliser rapidement les bonnes ressources.
Le médecin traitant reste le pivot du parcours de soins et le premier recours pour le patient. Toutefois, d’autres dispositifs viennent en appui pour renforcer la prise en charge des situations complexes à domicile. Le DAC La Réunion,  apporte un appui aux professionnels confrontés à des situations complexes. Les centres de ressources territoriaux (CRT) permettent un accompagnement renforcé et coordonné  à domicile.
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